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                                                                          第七屆北京罕見病學術大會暨2019京津冀罕見病學術大會在京隆重召開
                                                                          2019-03-19    來源:必威体育 瀏覽量:1035

                                                                          三月的首都,和風明媚、幼苗初露、青翠欲滴 ,爲推進京津冀地區醫療衛生事業的發展、加強罕見病學術交流  ,每年一屆的罕見病學術大會如期舉辦 。會場高朋滿座 ,氣氛熱烈 ,多年來關心支持罕見病事業的領導、醫學同道、愛心企業齊聚一堂,矢志不渝、砥礪奮進 ,共同見證中國罕見病事業的發展。

                                                                          本次大會由必威体育罕見病分會主辦,天津醫學會罕見病分會、河北省藥學會罕見病專科分會和必威体育兒科學分會協辦。必威体育罕見病分會第二屆委員會副主任委員王琳教授主持會議開幕式 ,中華醫學會副會長、必威体育會長金大鵬;國家衛健委醫政醫管處張文寶處長;國家衛健委發展研究中心醫院管理研究室主任黃二丹  ;全國政協委員、首屆聯合國殘疾人權力委員會副主席 中國科學院楊佳教授 ;江蘇省醫學會會長王詠紅  ;天津市醫學會罕見病分會主任委員、天津市兒童醫院張碧麗教授;河北省藥學會罕見病專科分會主任委員張鬆筠教授;北京市李桓英醫學基金會理事長、北京友誼醫院副院長謝苗榮出席會議並致辭 。必威体育罕見病分會第二屆委員會顧問、委員、學組委員及京、津、冀、渝、魯、晉、蘇、鄂、甘、藏十省市關注罕見病的醫護及研究人員、企業代表、媒體朋友近400人蔘加會議 。

                                                                           

                                                                          金大鵬會長致辭:“在全國人大、全國政協剛剛結束的今天,我們聚集在一起,對中國罕見病事業發展的熱點問題、難點問題進行廣泛的學術研討,就顯得更有意義 。因爲重要的時間節點從來就是我們奮鬥的目標,共識更是我們奮鬥的動力 。總書記說,中國夢是民族夢、國家夢 ,是每個中國人民的夢,更是每一個殘疾人朋友的夢  。在實現人生夢想的同時 ,共同推動中華民族美好夢想的早日實現。我們更要凝心聚力共創中國罕見病事業、罕見病人合法權力的美好新時代 。”

                                                                           

                                                                          必威体育金大鵬會長講話

                                                                          張文寶處長講:“罕見病是發病率低、種類繁多的一類疾病,多數爲遺傳性疾病,由於我國人口基數大,罕見病在我國並不罕見,隨着我國經濟社會發展和人民生活水平的不斷提高 ,特別是黨中央、國務院對保障和改善民生的高度重視 ,政府各個部門對罕見病防治工作的支持力度不斷加大 。國家衛生健康委歷來高度重視罕見病的管理 ,爲維護罕見病患者健康權益開展了一系列的工作,取得了初步成效:一是公佈第一批罕見病目錄;二是提高罕見病的規範化診療水平;三是構建Betway体育疾病篩查網絡;四是積極推進罕見病藥物供應保障能力 。必威体育罕見病分會作爲全國較早成立的罕見病專業學術組織,從2012年成立至今的七年裏,做了大量的卓有成效的工作,積極地推動了罕見病相關工作的進展 。丁潔教授、王琳教授組織撰寫出版的《121種罕見病知識讀本》  ,爲醫學界、社會公衆、政府部門提供了寶貴的參考資料。今天的會議也爲大家搭建了一個很好的罕見病交流學習的平臺,會議內容非常豐富,學術水平很高,希望大家能夠藉此機會相互交流、相互學習、深入探討 ,使我國罕見病診治能力和水平不斷提高。

                                                                          中國對罕見病的管理總體仍處於起步階段,我國人口基數大,罕見病的絕對數並不小,罕見病患者的數量足以達到甚至超過很多國家的人口數量 ,在罕見病防治工作中仍然存在着一些問題和困難 。國家衛生健康委將繼續做好罕見病管理工作,從我們國情出發 ,既盡力而爲、又量力而行,努力爲罕見病患者提供及時有效高質量的醫療服務  ,維護好罕見病患者的健康權益 。讓我們以人民的健康需求爲己任 ,把人民對美好生活的嚮往作爲我們努力奮鬥的目標 ,堅守對生命的敬畏 ,履行對健康的承諾 ,爲提高全民的健康水平  ,決勝全面建成小康社會做出新的更大的貢獻。

                                                                           

                                                                          國家衛健委醫政醫管處張文寶處長致辭

                                                                          身爲視網膜色素變性患者的全國政協委員、首屆聯合國殘疾人權力委員會副主席、中國科學院楊佳教授致辭:“大家看得見我,而我卻不見大家。我的病無藥可醫 ,但從未氣餒。我29歲失明 ,37歲考取美國哈佛大學,成爲哈佛大學建校以來第一位獲得MBA學位的外國盲人學者 ,2008年成爲全國政協委員,同年成功當選首屆聯合國殘疾人權力委員會委員 。我是懷着喜悅和感恩的心情來參加今天的會議 ,感謝各位專家在罕見病臨牀和基礎理論研究方面所取得的成就 !感謝你們的不懈努力!感謝必威体育罕見病分會成立七年來,開創了我國罕見病事業的新局面!在大家的共同努力下,國家重視、制度保障、社會關注 ,我們都說罕見病患者的春天來了!罕見病的專家們以驚人的速度在一年內連續出版了《中國罕見病研究報告2018》和《121種罕見病知識讀本》,我如飢似渴地閱讀 ,得知在世界上和我一樣的視網膜色素變性病人有157萬 ,罕見病是世界醫學難題 ,我們大家齊心協力 ,一起攻關!要實現2020全面建成小康社會任重而道遠  ,讓我們攜起手來 ,排除萬難 ,爲全面實現小康社會,實現中華民族的偉大復興 ,實現人民對美好生活的嚮往努力奮鬥!”

                                                                          爲更好地落實京津冀協同發展的國家戰略,201512必威体育罕見病分會特邀天津河北的醫學同道召開了“罕見病相關問題研討會”,自此,不僅每年召開一次京津冀罕見病學術大會 ,更可喜的是天津、河北兩地相繼成立了罕見病相關的學術組織,河北醫科大學和第二醫院還開設了專科和研究生罕見病技術與臨牀的選修課。天津市醫學會罕見病分會主任委員、天津市兒童醫院張碧麗教授和河北省藥學會罕見病專科分會主任委員張鬆筠教授都在致辭中飽含深情地感謝必威体育罕見病分會對他們的幫助支持,同時介紹了天津市和河北省罕見病專家們的奮鬥歷程並表示爲罕見病事業努力奔跑,在追夢的路上砥礪前行 !

                                                                          北京市李桓英醫學基金會已連續三年支持北京罕見病學術大會 ,作爲基金會的理事長、必威体育罕見病分會的常委、北京友誼醫院副院長謝苗榮教授代表北京市李桓英醫學基金會致辭:“李桓英教授一生致力於麻風病的防治事業,對中國消滅麻風病做出了重大貢獻,如今她已經98歲高齡 ,仍然堅持在麻風病研究的第一線 。2005年由北京友誼醫院牽頭成立了以李桓英教授命名的基金會 ,我2016年接任李桓英醫學基金會理事長 ,開展的第一項新的工作就是資助必威体育罕見病分會的學術交流。不僅因爲必威体育罕見病分會是我所見過的最有學術精神、最有責任擔當和最踏踏踏實實做事的一個學術組織,更因爲罕見病的特殊性,他們開展工作非常困難,尤其是資金方面 。李桓英醫學基金會不想做錦上添花的事,我們的支持對罕見病分會是雪中送炭,也是對那些捐贈者一個良心的交代 。特雷莎曾經說---我們常常無法去做偉大的事情 ,但是我們可以用偉大的愛去做一些小事 。李桓英醫學基金會規模不大,資金也不是非常雄厚 ,但是我們願意默默的持之以恆地去支持罕見病事業 。”

                                                                           

                                                                          楊佳教授、張碧麗教授、張鬆筠教授、謝苗榮教授 致辭

                                                                          上午的大會分別由沈穎教授、崔麗英教授、鄒麗萍教授主持。全國政協委員、必威体育罕見病分會主任委員、北京大學第一醫院原副院長、兒童腎臟病學專家丁潔教授作《必威体育罕見病分會工作彙報》 ;來自耶魯大學的Monkel Lek教授不僅是遺傳學的專家還是肢帶型肌營養不良患者,他作了題爲《神經肌肉病遺傳學和轉化醫學研究》報告 ;中國衛生信息與健康醫療大數據學會副會長、江蘇省醫學會會長王詠紅教授作題爲《人工智能與醫療變革》報告;北京大學藥學院史錄文教授報告題目《罕見病用藥政策進展》 ;必威体育罕見病分會副主任委員王琳教授對《中國罕見病研究報告2018》進行了生動解讀 ;華東師範大學生命醫學研究所石鐵流教授作題爲《基於臨牀數據標準化的罕見病輔助診斷應用體系》報告。

                                                                          中午的企業學術專題會由周忠蜀教授主持。黃思伽、熊暉、武雷、袁雲四位專家分別作了題爲《治療新生兒低氧呼吸衰竭症的吸入式一氧化氮INOmax》、《中國SMA診療現狀與展望》、《神經系統罕見病診斷和治療介紹》、《轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變多發神經病(ATTR-PN)診療進展和路徑》報告。

                                                                           

                                                                          必威体育罕見病分會主任委員丁潔教授作罕見病分會工作彙報

                                                                           

                                                                          Monkel Lek教授、王詠紅教授、史錄文教授、王琳教授作報告

                                                                          石鐵流教授、李珍教授、柳志紅教授作報告

                                                                           

                                                                          沈穎教授、崔麗英教授主持會議

                                                                           

                                                                          鄒麗萍教授、周忠蜀教授主持會議

                                                                           

                                                                          袁雲教授、宋紅梅教授主持會議

                                                                          下午的大會包括三部分內容:

                                                                          首先進行壁報交流。每年的罕見病學術大會都進行廣泛的論文徵集。本次大會的論文徵集工作,得到了北京市、天津市、河北省、武漢市、廈門市、江蘇省、山西省、內蒙古自治區八個省市醫務界同仁的熱情參與 。大會收集論文302篇  ,從中遴選出87篇作爲壁報交流 ,供與會者學習研究,並經專家組現場審評,選出23篇優秀論文進行表彰 。

                                                                          第二部分的專題報告和第三部分的病例討論均由袁雲教授、宋紅梅教授主持。中國人民大學李珍教授報告題爲《關於罕見病支持體系的思考》;醫科院阜外醫院柳志紅教授報告題爲《肺動脈高壓病種介紹》 。北京大學第三醫院神經內科樊東昇教授、北京大學第一醫院兒科楊豔玲教授、天津市兒童醫院康復醫學科趙澎教授、北京協和醫院心內科劉震宇副教授、河北醫科大學第二醫院內分泌科張鬆筠教授和北京協和醫院兒科王長燕醫生分別進行了精彩的病例分享 。

                                                                          第七屆北京罕見病學術大會暨2019京津冀罕見病學術大會取得了圓滿成功  !大家紛紛表示 ,會繼續高度關注、積極參與罕見病工作。爲推進我國醫療衛生事業發展,爲構建一個幸福、美好、和諧的健康中國而共同努力!

                                                                           


                                                                           

                                                                          罕見病分會專家爲優秀論文作者頒獎









                                                                          在“第七屆北京罕見病學術大會暨2019京津冀罕見病學術大會”上的講話

                                                                          中華醫學會副會長、必威体育會長  金大鵬   

                                                                          2019317


                                                                          尊敬的大會主席丁潔教授、王琳教授;尊敬的崔麗英教授、沈穎教授、宋紅梅教授、王晨教授等各位尊敬的醫學同道 ;尊敬的天津市醫學會罕見病分會主任委員張碧麗教授、河北省藥學會罕見病專科分會主任委員張鬆筠教授; 江蘇省醫學會罕見病專科分會會長王永紅教授;尊敬的國家衛健委醫政醫管處張文寶處長;國家衛健委發展研究中心醫院管理研究室主任黃二丹研究員 ;全國政協委員、首屆聯合國殘疾人權利委員會副主席、中國科學院楊佳教授 ;尊敬的來自河北、天津的醫學同道;各位醫學同道:

                                                                          爲促進罕見疾病學術交流,增強對罕見病患者的救治。由必威体育罕見病分會主辦的“第七屆北京罕見病學術大會暨2019京津冀罕見病學術大會”今天召開了 。我不會忘記在2019年國際罕見病日來臨之際 ,228日,《121種罕見病知識讀本》發佈會暨2019國際罕見病日高峯會議 ,在人民日報社、人民網召開了。旨在傳遞一個明白無誤的信息,既如剛剛參加了全國政協會議的全國政協委員,北京大學第一醫院丁潔教授所言“罕見病雖然罕見 ,但是在中國不罕見。罕見病種類繁多,臨牀表現複雜多樣 ,導致診斷難、治療難。國內醫生對罕見病的診治,尚缺乏足夠的認識。常常導致患者難以得到及時的診治和治療。或者可以說 ,在我國認識和能夠診治罕見病的醫生也可以說是罕見的。”同樣在這次會議上 ,我更聽到了中國工程院院士、北京大學常務副校長、北京大學醫學部主任詹啓敏教授的發言,他說“2018522日由國家衛生健康委員會科技部、工業和信息化部、國家藥品監督管理局、國家中醫藥管理局,五委發佈了包括121種疾病的第一批罕見病目錄  ,涉及神經內科、兒科、血液科、免疫科、耳鼻喉科、以及骨科等10幾個醫學專科,爲了普及121種罕見病的醫學知識,使工作在一線的醫務人員能夠在第一時間做出正確的疾病診斷,爲了宣傳這些疾病的普通知識 ,使廣大民衆儘可能的懂預防、早就醫 ,凝聚着全國罕見病領域專家、學者心血的知識讀本 ,有38位編委和56位編者 ,這支近百人的團隊編寫的、我國第一本緊密配合第一批罕見病目錄《121種罕見病知識讀本》的高度讚揚”。

                                                                          在全國人大、全國政協剛剛結束的今天  ,我們又聚集一起 ,就中國罕見病學事業發展的熱點問題、難點問題進行廣發的研討 ,就顯得更有意義。因爲 ,重要的時間節點從來是我們奮鬥的座標 ,因爲共識更是我們奮鬥的動力,“以天下之目視 ,則無不見也 ,以天下之耳聽 ,則無不聞也 ,以天下之心慮 ,則無不知也” 。儘管我知道,並清楚的記憶,必威体育罕見病分會與全國罕見病的專家一道走來,爲提高我國罕見病防治水平 ,爲提高我國罕見病防治水平 ,爲推進罕見病相關政策的制定,推動我國的醫療衛生事業的發展,孜孜以求、刻苦攻關的砥礪前行 。今天,爲了中國罕見病人的合法權益 ,爲了中國罕見病學事業的健康發展,我們更要響應習近平總書記的號召“把學習作爲一種追求,一種愛好 ,一種健康的生活方式 ,做到好學、樂學 。以時不我待的精神,一刻不停地增長本領”,“中國夢是民族夢、國家夢 ,是每個中國人民的夢,也是每一個殘疾人朋友的夢 ,我們都要凝心聚力 ,在實現人生夢想的同時  ,共同推動中華民族美好夢想早日實現” 。 我們凝心聚力 ,共創中國罕見病學事業、罕見病人的合法權益美好的新時代。

                                                                          謹以此 ,祝“第七屆北京罕見病學術大會暨2019京津冀罕見病學術大會”圓滿成功。