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                  第七屆北京罕見病學術大會暨2019京津冀罕見病學術大會會刊前言----兩屆委員會 七年罕見情
                  2019-03-19    來源:必威体育 瀏覽量:841

                  必威体育罕見病分會從2012年成立至今 ,已經兩屆委員會 。

                  在這七年中,罕見病分會在必威体育的領導下,在金大鵬會長的支持和幫助下 ,在以丁潔爲主任委員  ;崔麗英、沈穎、袁雲、史錄文、王琳爲副主任委員的領導班子的帶領下,多年來團結一心,不斷歷練、自覺學習、深入探索。必威体育罕見病分會已經成爲推動我國罕見病事業發展的一股有生力量,在全國處於領先地位 。

                  與此同時 ,以必威体育罕見病分會同伴而行的上海市醫學會罕見病分會、山東省醫學會罕見病分會、廣東省醫學會罕見病分會、浙江省醫學會罕見病分會、天津市醫學會罕見病分會、河北省藥學會罕見病專科分會亦已發展壯大,形成了一支全國範圍的、有實踐經驗的、穩定優秀的人才隊伍 ;並在多年的罕見病工作實踐中  ,從罕見病事業發展、醫學領域需求、社會反響等方面得到了證實。

                   

                  . 蓄 十年之力、持之以恆爲罕見病事業做貢獻

                  北京的醫學和相關學科的專家們 ,涉足罕見病領域已經有十餘年。在這十年中,大家爲中國的罕見病事業默默無聞、苦苦求索、腳踏實地的做着奉獻。經過數年的努力,在必威体育的領導和支持下 ,於2012年成立了罕見病分會  ,這是繼上海市以後全國第二個醫學會罕見病專科分會。

                  201212月第一屆委員會成立時 ,委員39名。

                  20162月換屆,第二屆委員會委員59名 。

                  爲整合優勢資源 ,第二屆委員會先後成立10個專業學組 ,由二百多名專家學者組成,涵蓋北京地區二十多家醫院和科研院所。

                  在分會成立的數年中,這支集醫學臨牀、醫學基礎研究、藥學研究、法律研究等領域的跨學科專家隊伍 ,以極大的熱情和高度的責任感投入到罕見病工作中 ,在課題研究、學術交流、宣傳教育、組織建設、規範化制度化建設等方面處於全國領先地位  。

                   

                  . 秉 求實精神、努力當好政府部門智庫

                  2016年國家衛生計生委成立罕見病診療與保障專家委員會,必威体育罕見病分會充分發揮人力資源優勢,推薦四名成員爲專家委員會的組成人員:分別是罕見病分會主任委員丁潔、副主任委員崔麗英和王琳、常委張學。值得提及的是張學教授和丁潔教授分別擔任專家委員會的主任委員和副主任委員。幾年來他們認真履職 ,爲政府部門罕見病相關政策的制定積極獻計出力、建言獻策。

                  罕見病分會積極參加北京市衛健委領導的北京市加強罕見病醫療服務工作,參與“第一批罕見病目錄中所列疾病診治能力推薦醫院科室名單”的推薦和遴選工作。協助北京市衛健委落實國家五部門頒佈的第一批罕見病目錄政策的實施 。

                   

                  . 持 科學方法、針對我國罕見病“短板”拓展工作

                  積極與國家部委以及北京市相關部門溝通交流 ,幾年來完成了數個原國家衛計委、原國家食品藥品監督管理總局、原北京市衛計委、北京市科委等部門交辦的科研任務 ,爲推動我國罕見病相關工作提供基礎數據、客觀參考資料 。

                  1. 中國第一本有關罕見病的研究報告 ,《中國罕見病研究報告2018》由中國醫藥科技出版社出版。20187月正式發行  。一經上市就供不應求、幾度脫銷,現已第二次印刷 。本書已經成爲廣大醫務人員、政策研究人員和政府相關部門瞭解罕見病的參考書。

                  2.在國家衛計委病例數據庫的基礎上,完成《基於中國1500萬餘例次住院病例的121種罕見病現況分析》  ,刊於中華醫學雜誌20181030日第98卷第40期。

                  3.完成原國家食品藥品監督管理總局交辦的課題 ,《中國罕見病用藥現狀研究》刊於北京醫學雜誌2018年第四期 。

                  4.完成北京市科委交辦的“七種可治性罕見病診治規範的評價研究” 。

                  5.完成專家共識:主持完成了Alport綜合徵診治專家推薦意見、DMD型肌營養不良多學科管理專家共識,分別刊於中華腎病雜誌、中華醫學雜誌。參與中國法布里病專家共識、中國戈謝病專家共識的編寫 ,分別刊於中華醫學雜誌和中華兒科雜誌 。

                  6.協助北京市衛健委制定北京市《具備第一批罕見病目錄中所列疾病診治能力推薦醫院/科室名單(2018)》。

                  7.組織全國罕見病領域專家 ,編纂我國罕見病目錄121種罕見病知識讀本 ,已經出版發行。

                   

                  四、推 學術交流,提高罕見病的診治水平

                  2013年起 ,每年召開北京罕見病學術大會,從2015年起召開京津冀罕見病學術大會,共七次 。收集論文850篇 。

                  2015年召開“罕見病相關問題研討會” ,人大常委會副委員長陳竺、原人大常委會副委員長韓啓德、原全國政協副主席王志珍出席 。

                  2015年召開“罕見病跨學科協作研討會” 。

                  2015年召開“京津冀三地罕見病相關問題研討會” ,五十餘位來自天津、河北和北京的罕見病領域專家出席,爲三地合作打下基礎。

                  2017年召開罕見病相關問題高層研討會,來自上海、天津、河北、山東、黑龍江、遼寧、內蒙古、湖南、浙江、廣東和北京十一個省市自治區的罕見病相關領域專家六十餘人蔘會研討

                   

                  五、盡 首善之區作用、推動全國罕見病工作

                  充分發揮首都的首善之區作用,協助推動其他省市罕見病工作。

                  加強與廣東省交流 ,促進了廣東省醫學會罕見病分會的成立  ;

                  加強與天津市、河北省的合作交流,連續四年召開京津冀罕見病學術大會,並多次赴河北省,促進了河北省罕見病藥學會的成立 ;

                  促進了天津市醫學會罕見病分會的成立;

                  赴陝西省參加罕見病醫保政策研討會並做政策解讀 ,促進陝西省罕見病工作開展。

                   

                  六、拓 傳播途徑 ,提高社會對罕見病的認知水平

                  2013年創建必威体育罕見病分會網站 ,完成兩次改版 。堅持每週更新,上傳文章近千篇  。引起歐洲、亞洲、澳洲、非洲等多地區國家的關注 ;全國各省包括臺灣、直轄市和特別行政區都有IP瀏覽。

                  2015年製作“罕見病 不罕見”科普宣傳片 ,獲得中華醫學會三個獎項 。

                  2017年創建兩個微信平臺 。

                   

                  七.懷 拳拳之心、爲我國罕見病事業建言獻策

                  罕見病分會的專家團隊中,不乏全國和北京市政協委員、人大代表。他們有高度的政治責任心和強烈的社會責任感 ,每年利用“兩會”平臺提交政協提案和人大建議案 ,爲我國的罕見病醫療和社會保障政策、爲醫療改革、爲民生問題積極建言獻策 。

                  這些建議得到了國家和北京市相關部門的認可 ,其中部分建議已經被採納 。爲推動我國的罕見病事業的起步和發展做出了貢獻。

                   

                  八、抱 殷殷之情、爲成立中華醫學會罕見病專科分會而努力

                  具有百年曆史的中華醫學會,在中國乃至全世界醫學領域具有極高的威望 。成立中華醫學會罕見病分會,是罕見病事業的需要、是醫療改革的需要、是醫學發展的需要 ;不僅在我國的醫學史上具有重要的意義,也將贏得國際社會良好的反響  。十年來我國罕見病事業的發展歷程已經充分證實了成立分會的必要性 。成立中華醫學會罕見病分會是北京、更是全國各省市罕見病領域專家多年來的殷切希望。

                  爲了實現這個目標 ,必威体育罕見病分會在實踐中積極探索、積累經驗、聚集人才、整合資源 ,爲罕見病專科分會的成立打下了人才隊伍基礎和工作經驗基礎,全面做好了成立分會的準備工作。

                  與此同時由必威体育罕見病分會牽頭,於2015年、2016年、20175月 ,先後三次代表兄弟省市罕見病分會向中華醫學會有關部門提交了申報資料。爲中華醫學會罕見病專科分會的成立做出了努力。

                  回顧過去,必威体育罕見病分會與全國罕見病領域的專家一路走來 ,爲提高我國罕見病防治水平、爲推進罕見病相關政策的制定、推進我國的醫療衛生事業發展,孜孜以求、刻苦攻關,歷史將記載我們所做出的努力。今後將繼續攜手前行  ,爲維護全民健康、爲建設全面小康做出更大的貢獻。