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                                                          2019國際罕見病日高峯會舉行 《必威体育》發佈
                                                          2019-03-04    來源:必威体育 瀏覽量:1155

                                                          228日 ,《121種罕見病知識讀本》發佈會暨2019國際罕見病日高峯會議在人民日報社人民網一號演播廳舉行,與會嘉賓圍繞我國罕見病防治事業的發展建言獻策。

                                                           

                                                          部分與會嘉賓合影

                                                          中國工程院院士、北京大學常務副校長詹啓敏,中華醫學會副會長、必威体育會長金大鵬,國家衛健委醫政醫管局醫療處處長李大川,中國健康管理協會會長、中國出生缺陷干預救助基金會祕書長郭渝城,國家衛健委發展研究中心主任黃二丹 ,中國健康傳媒集團董事、副總經理楊玲玲 ,全國政協委員、必威体育罕見病分會主任委員丁潔等人出席 。

                                                          出席本次會議的還有《121種罕見病知識讀本》的部分編委 ;上海醫學會罕見病分會、廣東省醫學會罕見病分會、山東省醫學會罕見病學會、浙江省醫學會罕見病分會、天津市醫學會罕見病分會和河北省藥學會罕見病專科分會的主任委員、副主任委員和其他省市的醫學專家 。

                                                           

                                                          中國工程院院士、北京大學常務副校長詹啓敏致辭

                                                          “由於我國人口基數龐大,罕見病患者總數超過兩千萬 ,很多‘罕見病’在我國其實並不‘罕見’。”中國工程院院士、北京大學常務副校長詹啓敏在峯會致辭中說。他談到 ,我國政府高度關注和支持罕見病防治 ,在“十三五”期間專門設立了罕見病防治重點研發項目 ,同時組織全國專家進行罕見病診斷治療的基礎性及攻關研究 。

                                                           

                                                          中華醫學會副會長、必威体育會長金大鵬致辭

                                                          “罕見病種類繁多 ,臨牀表現複雜多樣,導致診斷難、治療難 ,醫生對罕見病的診治尚缺乏足夠的認識  ,這加劇了患者得到及時診治的難度  。”中華醫學會副會長、必威体育會長金大鵬在致辭中指出了我國罕見病發展現狀面臨的問題。他建議,以我國常見高發重大疾病及若干罕見病爲切入點 ,建設中國人羣典型疾病精準醫療臨牀方案的示範應用和推廣體系 ,推動一批精準治療藥物和分子檢測技術產品進入國家醫保目錄,爲顯著提升人口健康水平,減少無效和過度醫療 ,避免有害醫療 ,遏制醫療費用快速增長提供支持  。

                                                           

                                                          中國健康傳媒集團董事、副總經理楊玲玲致辭

                                                          中國健康傳媒集團董事、副總經理楊玲玲在致辭中表示,繼20186月出版《中國罕見病研究報告(2018)》後 ,中國健康傳媒集團此次與北京大學第一醫院丁潔教授團隊再度合作,出版了《121種罕見病知識讀本》。這本40萬字的指南,由90餘位作者參與編寫 。楊玲玲表示 ,接下來還將繼續發揮集團的優勢,出版更多更好的醫藥健康類的圖書,爲大衆健康服務 ,爲健康中國做貢獻 。

                                                           

                                                          全國政協委員、必威体育罕見病分會主任委員

                                                          北京大學第一醫院教授丁潔作專題報告

                                                          作爲《121種罕見病知識讀本》的主編之一,全國政協委員、必威体育罕見病分會主任委員、北京大學第一醫院教授丁潔在現場作專題報告 。她介紹說:“這本書的定位是一本普及性的讀物,讀者對象廣泛,既有大衆 ,也有基層的廣大義務工作者,還有患者和家人 ,以及部分政府工作人員 ,希望這本讀物可以得到廣泛的傳播 ,並且受到大衆的普遍歡迎。”

                                                           

                                                          121種罕見病知識讀本》發佈環節

                                                          在峯會上,《121種罕見病知識讀本》正式發佈。詹啓敏、金大鵬、楊玲玲、丁潔以及中國健康管理協會會長、中國出生缺陷干預救助基金會祕書長郭渝成,首屆聯合國殘疾人權利委員會副主席、中國科學院大學教授楊佳 ,國家衛健委發展研究中心主任黃二丹,上海市罕見病防治基金會理事長、上海醫學會罕見病專科分會主任委員李定國等人,向努力推動罕見病事業發展的臨牀工作者及藥企代表贈書 。

                                                           

                                                          第一輪圓桌論壇環節

                                                          活動當天  ,來自政、企、醫、學、媒的各界人士,一齊爲罕見病事業發展發聲。在第一輪圓桌論壇上,詹啓敏、金大鵬、郭渝成、李定國、楊玲玲、黃二丹以及全國政協委員、首屆聯合國殘疾人權利委員會副主席、中國科學院大學教授楊佳 ,廣東省醫學會罕見病學分會主任委員、廣州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科主任劉麗就“健康中國人行動與罕見病防治事業”展開熱烈討論。

                                                          中華醫學會副會長、必威体育會長金大鵬表示,實施健康中國戰略 ,完善國民健康政策,是建設社會主義全面小康的重要基礎。推動健康中國戰略實施 ,做好罕見病防治工作  ,我們一直在努力 。金大鵬介紹,近年來 ,必威体育一方面積極推動京津冀罕見病工作協同發展 ,一方面廣泛聯繫全國各地罕見病領域專家學者,整合優勢資源,共同推進罕見病相關研究工作。228日 ,必威体育罕見病分會發布《121種罕見病知識讀本》 ,希望藉此幫助廣大醫務工作者提高罕見病的診療水平 ,做到早發現、早診斷、早治療,同時引導大衆瞭解罕見病 ,提高遺傳性罕見病的預防水平 。

                                                          國家衛健委發展研究中心主任黃二丹指出,罕見病防治工作不僅是醫療方面的工作  ,更是整個社會的工作。如何更好推動罕見病防治事業,他建議通過信息化網絡 ,將罕見病相關的數據和信息整合起來,一方面可以用於指導醫生的鑑別診療工作,另一方面可以用於開展大範圍、大樣本、多中心的研究,進一步提高罕見病診療水平 。

                                                          廣東省醫學會罕見病學分會主任委員、廣州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科主任劉麗介紹,國家建立全國罕見病診療協作網 ,可以通過對罕見病的集中診療、雙向轉診、遠程會診等方式 ,充分發揮優質醫療資源輻射帶動作用,提高我國罕見病綜合診療能力,實現罕見病的早發現、早診斷、早治療  。“在行醫的過程中,我切身感受到個人力量的侷限,建立罕見病診療協作網 ,就是把力量集結起來,把資源整合起來 ,提高綜合診療能力,更好地爲罕見病患者服務。”劉麗說 。

                                                          中國健康管理協會會長、中國出生缺陷干預救助基金會祕書長 郭渝成表示 ,出生缺陷干預與救助有利於罕見病早防早診早治 ,在提升出生人口素質、減少醫療負擔等方面發揮了應有作用 。郭渝成介紹 ,中國出生缺陷干預救助基金會積極開展罕見病篩查和救助工作 ,在全國20個省市對141萬出生缺陷的孩子進行了罕見病篩查,同時,對9000多名有出生缺陷的患兒進行了救助 。

                                                          全國政協委員、首屆聯合國殘疾人權利委員會副主席、中國科學院大學教授楊佳表示 ,隨着有關罕見病的政策文件不斷髮布 ,以及醫學研究水平的不斷進步,罕見病患者將迎來春天 。“我本人也是一名視網膜色素變性的罕見病患者,29歲時因病失明 。作爲一名罕見病患者,我能夠切身感受到社會對我們的關懷  。”楊佳說。

                                                           

                                                          第二輪圓桌論壇環節

                                                          第二輪圓桌論壇上 ,必威体育罕見病分會副主任委員王琳、浙江省醫學會罕見病分會候任主任委員謝俊明、上海市兒科醫學研究所副所長顧學範、河北省衛健委醫政處副處長丁瑞、天津醫學會罕見病分會主任委員張碧麗、河北省藥學會罕見病分會主任委員張鬆筠、北大醫院第一醫院兒科教授楊豔玲、山東省醫學會罕見病分會副主任委員崔亞洲、北大第一醫院兒科副主任熊暉  ,圍繞“推動罕見病防治政策”建言獻策 。

                                                           

                                                          第三輪圓桌論壇環節

                                                          在第三輪圓桌論壇上 ,北京市兒童醫院主任醫師沈穎、北京大學藥物研究所所長史錄文、北京協和醫院兒科主任醫師邱正慶、北京大學第一醫院臨牀試驗中心主任崔一民、中國醫藥科技出版社主任蔡紅、北京李桓英醫學基金會祕書長鄭玉、賽諾菲副總裁錢雲、西安楊森副總裁李濱及丁潔就“罕見病診療及孤兒藥政策探討”提出真知灼見。

                                                          此次活動由人民健康與中國出生缺陷干預救助基金會、必威体育罕見病分會、浙江省醫聯醫療扶持和救助公益基金會共同啓動 。活動旨在聯合社會各界  ,爲中國罕見病防治事業的發展,爲罕見病患者病有所醫、爲推進社會進步 ,共同努力。

                                                           

                                                          在《121種罕見病知識讀本》發佈會

                                                          2019國際罕見病日高峯會議上的講話

                                                          中華醫學會副會長、必威体育會長  金大鵬   

                                                          2019228

                                                           

                                                           尊敬的中國工程院院士、北京大學常務副校長詹啓敏教授、中國健康傳媒集團楊玲玲總經理、中國健康教育協會郭渝成會長、上海罕見病分會會長李定國教授、尊敬的國家衛健委李大川處長、黃二丹主任、尊敬的各位領導、醫學同道、同志們、朋友們:

                                                             “天地風霜盡,乾坤氣象和”,2018229日 ,歐洲罕見病組織發起了第一屆國際罕見病日 。選擇這個日子是由於這是每四年纔出現一次的日子 ,寓意“罕見” 。之後 ,每年2月最後一天,被定爲“國際罕見病日” 。時至今年  ,已經是第12年。今年罕見病日的主題是“搭建健康與關愛的橋樑”  。今天,228日,在國際罕見病日來臨之際,很欣慰和大家一起來參加“《121種罕見病知識讀本》 發佈會暨2019國際罕見病日高峯會議”,以體現2019年國際罕見病日的主題 。這是展示奮鬥者永不停息的腳步,在實踐的歷史長河中刻印下堅持方向、實現方向的高峯會議;是向歷史致敬 ,與時代同行的高峯會議。難能可貴 。

                                                          121種罕見病知識讀本》的發佈,從哪種意義上來說,這都是一件非常有意義的事情。完全如全國政協委員、北京大學第一醫院丁潔教授曾經所言“罕見病雖然罕見,但是在中國不罕見”。罕見病種類繁多,臨牀表現複雜多樣 ,導致診斷難、治療難。國內醫生對罕見病的診治,尚缺乏足夠的認識 。常常導致患者難以得到及時的診治和治療 。或者可以說  ,在我國認識和能夠診治罕見病的醫生也可以說是罕見。因爲  ,上個世紀80年代,國外剛剛提出罕見病的概念,也正因爲此,在10多年之前,罕見病在我國無人知曉、少人問津 。但是 ,經過盡10多年的努力,罕見病終於出現在中國衛生事業的發展歷程中 ,國家關注、社會支持、不少制度出臺,更可貴的是 ,各個省市紛紛成立罕見病學會 ,2013必威体育罕見病學會以丁潔教授爲主任委員、王琳等教授爲副主任委員的必威体育罕見病專業委員會更是率先垂範。這是繼聚全國專家之智慧,由丁潔教授主編的《中國罕見病報告2018》去年公開發行新聞發佈會暨罕見病論壇後的又一次行動。表現出來的是醫者仁心、醫乃人術、大醫精誠、懸壺濟世、立足本職、報效祖國和人民的大醫境界。作爲必威体育的會長 ,我向《121種罕見病知識讀本》發佈會暨2019國際罕見病日高峯會議表示祝賀,對爲121種罕見病知識讀本做出貢獻的所有醫學專家、所有朋友,尤其人民日報社、人民網、人民健康的領導和朋友們的所思、所爲表示崇高的敬意和深深的感謝。

                                                             尊敬的詹啓敏校長 ,各位領導和醫學同道,朋友們 。以組合大數據暨基因組、轉錄組、蛋白組、代謝組、表觀遺因組等組合大數據與醫學結合爲特徵的精準醫學,已經成爲現代健康科學、轉化醫學、個體化醫學、精準醫學(精準診斷和精準治療)發展的重要標誌與導向 。而精準醫學的研究與實踐 ,已經成爲新一輪國家科技競爭和引領國際發展潮流的戰略制高點  。從2011年美國國家科學院發佈的“邁向精準醫學”、構建生物醫學研究知識網絡和新的疾病分類體系的報告,首次提出精準醫學的概念 。2012年英國宣佈對患有癌症和罕見疾病的10萬英國人進行全基因組測序。旨在根據基因組學和臨牀數據爲患者制定個體化治療方法。直到今天 ,天地風霜盡,乾坤氣象和,中國人民的健康進入到了健康中國的新時代。以我國常見高發重大疾病及若干罕見病爲切入點 ,構建百萬人級自然人羣,國家大型健康隊列,多層次精準醫學醫療知識庫體系 ,和生物醫學大數據共享平臺,突破新一代生命組學技術和大數據分析技術 ,建立創新性的大規模研發疾病預警、診斷、治療與療效評價的生物標誌物、靶標、製劑的實驗和分析技術體系 。以臨牀應用爲導向 ,形成重大疾病的風險評估 ,預測預警、早期篩查、個體化治療、療效和安全性預測及監控等 ,精準診治方案和臨牀決策系統 。建設中國人羣典型疾病精準醫療臨牀方案的示範、應用和推廣體系,推動一批精準治療藥物和分子檢測技術產品進入國家醫保目錄 。爲顯著提升人口健康水平 ,減少無效和過度醫療 ,避免有害醫療、遏制醫療費用支出快速增長 ,提供科技支撐 。使精準醫療成爲經濟社會發展和人民健康新的增長點  ,已經成爲我國精準醫學的發展目標 。我們要響應習近平總書記的號召“把學習作爲一種追求 ,一種愛好  ,一種健康的生活方式,做到好學、樂學 。以時不我待的精神,一刻不停地增長本領” ,“中國夢是民族夢、國家夢,是每個中國人民的夢,也是每一個殘疾人朋友的夢 ,我們都要凝心聚力,在實現人生夢想的同時,共同推動中華民族美好夢想早日實現” 。    

                                                          121種罕見病知識讀本》的編纂和發佈的全部意義 ,就在於此。

                                                          謹以此,祝《121種罕見病知識讀本》發佈會暨2019國際罕見病日高峯會議圓滿成功!